Public Health
In post-conflict South Sudan, multiple crises converge: the regional impact of Sudan's ongoing conflict, climate disasters including widespread flooding, and economic instability. It's within this context that South Sudan Community Change Agency (SOSUCCA) stands as a testament to the power of Indigenous-led development, something we have seen first hand since Azimuth World Foundation became a supporter of their crucial grassroots work in 2023.
Founded in 2009 by young volunteers determined to address their communities' pressing needs, SOSUCCA has emerged as a vital force in providing essential healthcare services to the Morokodo People in Western Equatoria state. Notably, SOSUCCA has successfully implemented a comprehensive HIV prevention and treatment program in Mundri County – an area with one of the country's highest HIV prevalence rates.
In this interview, Executive Director Festo Bali Christopher shares insights into SOSUCCA's community-centered approach and how a deep understanding of local contexts and cultural nuances has allowed the organization to overcome barriers of stigma and limited healthcare access, testing over 600 community members and ensuring treatment access for those in need.
Play the video version below (English and Portuguese subtitles available), or scroll down to read a transcript in English or Portuguese.
My name is Festo Bali Christopher. I'm the executive director of South Sudan Community Change Agency, SOSUCCA, and a founding member of this organization.
SOSUCCA is an Indigenous NGO, which was established by a group of young people and volunteers, to contribute to the development of their own communities, to address the issues their home communities are facing.
In South Sudan most of us were born in war, and we grew up in war, and we are also getting old in war. And we have found that there are so many things happening in our communities. And we asked ourselves, "What do we do, to contribute to addressing some of those issues?" We felt that, for us, the only way to do this was to organize ourselves to form an NGO that can be a vehicle for us to contribute to addressing the issues that our home communities are facing. That is how SOSUCCA came into existence.
It was started purely by young people, and it is purely run by volunteers, since its inception in 2009. And we envision that it will continue to grow, and that it will become one of the most vibrant local Indigenous organizations providing services to the Indigenous communities in South Sudan.
Morokodo is an ethnic group in South Sudan. It is based in Western Equatoria. You will find the Morokodo in Mundri Center, Mbara, Gulu, Amadi, Yeri, Meyiwe, and as far as Maridi.
The Morokodo are a population of over 40,000. They speak the Morokodo language, one of the Nilotic languages spoken in sub-Saharan Africa. They are agriculturalist people, and they also keep animals. They are good hunters, and they produce honey. People practice unity by coming together, singing songs, dancing traditional dances. And they are very loving and peaceful people. They coexist with all communities in South Sudan without any issues.
Besides that, looking at the context of South Sudan: it is a country coming up from war, a post-conflict country, where there are so many issues. Issues that have to do with a lack of security.
Currently there is also the issue of flooding. The impact of climate change has really hit South Sudan so hardily. Crops were destroyed. Livelihoods were destroyed. Properties were destroyed. And all this makes people more vulnerable to climatic shocks. Water borne diseases break out. There's no clean drinking water. Mosquitoes are everywhere.
Furthermore, there are also issues of food insecurity. As a result of these conflicts and of flooding, many people are not able to afford food. And all this becomes an issue with Indigenous People in the country.
In addition to that, South Sudan is neighbouring the country of Sudan. As you know, there is conflict going on in Sudan. There are so many refugees coming into South Sudan from Sudan. And also South Sudanese who were in Sudan, who came back to South Sudan. And all this contributes to competition over the limited resources.
And as a result of the ongoing war in Sudan, South Sudan is unable to export its oil. This has completely destroyed the economy. South Sudan's currency has completely devalued. And all this contributes to the hardships of local Indigenous communities.
Also, another issue is that South Sudanese Indigenous communities don't know their rights. If you don't understand your rights, it sometimes becomes very difficult to defend and demand them.
Mundri is one of the counties in Western Equatoria state. And Western Equatoria is one of the areas with the highest prevalence of HIV in the country.
Mundri sits on the highway that connects Juba, the capital city of South Sudan, with five states: Western Equatoria, Lakes state, Western Bahr el Ghazal… That means there is more movement of people, which automatically contributes to a higher rate of infections.
Previously, during the conflict, Mundri was one of the landlocked areas in the country. People in Mundri couldn't access or receive information from neighbouring countries, on how the disease is prevented and transmitted.
Another reason that we chose Mundri is that access to HIV services, like testing and treatment, is very limited. When we do testing, we provide comprehensive information on how HIV can be transmitted and prevented. And this gives us the opportunity to really help our people become informed on HIV prevention.
And furthermore, we find that there are people who already believe they are HIV positive. But because they have no access to testing, they can't confirm that they're positive. And others, when they test positive, face challenges accessing treatment, due to the societal stigma and discrimination that are attached to it. So we felt that to break down the stigma and discrimination, we had to reach out to people.
We have three goals that we intend to reach with this project.
First, we want to reach out to people, to know their status. We want to test more people. We do targeted testing. We also do index testing, through which we provide testing to the family members of positive clients. Then, as we go out for the testing, we provide information on how HIV is prevented and transmitted.
Our second goal is to make sure that those who test positive are put on treatment. We focus on adherence, on ensuring that clients that are put on treatment are kept on treatment. These clients continue to be given education, and training is provided on positive living.
The third goal is to supress the viral load of those who are put on treatment. We know that once the viral load is suppressed, the risk of mortality is reduced. We make sure that each client is monitored for viral load.
With the support of Azimuth's grant, we were able to test 620 community members. Of those, 102 clients tested positive. And these 102 positive clients are now currently linked to treatment, and getting treatment.
Under this same project, we were able to train 15 mentor mothers. Mentor mothers are trained to promote adherence among breastfeeding mothers and single mothers.
We also formed one support group for the positive clients, which breaks the cycle of stigma. And they are able to reach out to people and provide information.
Then we were able to to form two ART refill groups. These are groups of people who are already on treatment. Some of them are in different locations. The ART groups help collect drugs for members who for various reasons are unable to visit the facilities.
Then we have 3 community referral meetings, so that there is direct coordination between the facilities, the community outreach volunteers, and the SOSUCCA staff. This enables us to have this linkage and very clear pathways.
One of the challenges that we faced during the implementation of this grant was the very high demand for the service, from the community. And that becomes a very, very challenging thing for us.
Another challenge that we also face is the connectivity issue here. We don't have very stable Internet.
South Sudan's currency is also a challenge. Due to inflation, South Sudan's currency completely lost value. As a result, the cost of operation or implementation becomes much higher.
Also, as we tested positive clients and tried putting them on treatment, some were resistant to continue with the treatment, because others say that when they're taking the treatment, they feel more hungry.
And of course, it's stigma. People refuse to go for testing because of stigma, and others were stigmatized for being HIV positive.
If you look at the results that we have achieved, and at the context that we have seen, there is a real need for this project. The rate of infection is very high. And we envision that we need to increase the scope of this project, we need to expand these projects. Then we can be able to minimize, or avoid, more death that will come out of this.
Implementation of projects designed by Indigenous People is context-based. Indigenous People understand the context, and they know what they want.
When a program is designed externally, it might not be sustainable. Because once the external implementer leaves, then he or she leaves with everything. But if a project is Indigenous-led, it remains Indigenous, and it is empowering. The capacity that you are instilling in people remains within the community for generations to come.
For example, SOSUCCA is not going anywhere. Whether there are resources, or there are no resources, we remain within the community. Programs designed by Indigenous People are very relevant, and very cost-effective, also.
And the community can own the process. They own the process and they're very proud of it. And through these projects, you find that you are able to address so many challenges that Indigenous communities are facing. Because the communities listen more to their own.
SOSUCCA is a community-led, Indigenous-centered organization. And as such, supporting SOSUCCA is supporting the community. Supporting SOSUCCA is empowering the community. Supporting SOSUCCA is building the capacities of Indigenous communities.
We have more than 10 years of program implementation experience. South Sudan has been in a conflict zone, and we bring post-conflict experience on board. If people want to learn from the context of Indigenous Peoples in a conflict setting - how to do programming in a conflict setting - SOSUCCA has that uniqueness.
Given this background, SOSUCCA is best placed to be supported, so that we can continue to reach out to hard-to-reach people in the grassroots. So that we can bring the needed change that we envision.
O meu nome é Festo Bali Christopher. Sou o diretor executivo da South Sudan Community Change Agency, SOSUCCA, e sou um dos fundadores da organização.
A SOSUCCA é uma ONG indígena, criada por jovens e voluntários, com o objetivo de contribuirem para o desenvolvimento das suas próprias comunidades, para resolverem os problemas que as suas comunidades enfrentam.
E maioria de nós, no Sudão do Sul, nasceu em contexto de guerra. Crescemos nesse contexto, e estamos a envelhecer nesse contexto. E fomos percebendo que há muitos problemas que afetam as nossas comunidades. Daí surgiu a questão: "Como podemos contribuir para a resolução de alguns desses problemas?" Sentimos que a única forma de o fazer era criar uma ONG, uma organização que fosse um veículo para contribuirmos para a resolução dos problemas que as nossas comunidades enfrentam. Foi assim que surgiu a SOSUCCA.
A organização foi criada exclusivamente por jovens e é gerida exclusivamente por voluntários, desde a sua criação em 2009. E continuamos a acreditar no crescimento da SOSUCCA, e que se tornará uma das organizações indígenas locais mais vibrantes a prestar serviços às comunidades indígenas do Sudão do Sul.
Os Morokodo são um grupo étnico do Sudão do Sul. Vivem no estado de Equatória Ocidental. Encontramos os Morokodo em Mundri Central, em Mbara, em Gulu, em Amadi, em Yeri, em Meyiwe e até em Maridi.
E a população Morokodo é composta por mais de 40.000 pessoas. Esta população fala a língua Morokodo, uma das línguas nilóticas faladas na África subsaariana. E são um Povo agrícola, que também cria animais. São bons caçadores, produzem mel. Os Morokodo exprimem a sua união juntando-se, cantando canções, dançando danças tradicionais. E, claro, são um Povo muito afectuoso e pacífico. Coexistem com todas as comunidades do Sudão sem qualquer problema.
Além disso, olhando para o contexto do Sudão do Sul: é um país que saiu de uma guerra. É uma zona de pós-guerra, onde existem muitos problemas. Como problemas relacionados com a insegurança.
Actualmente, é também um país que lida com a questão das cheias. O impacto das alterações climáticas afectou muito duramente o Sudão do Sul. As colheitas foram destruídas. Os meios de subsistência das pessoas foram destruídos. Propriedades foram destruídas. E isso torna as pessoas mais vulneráveis aos choques climáticos, que provocam o aparecimento de doenças transmitidas pela água. Não há água potável. Os mosquitos estão por todo o lado.
Além disso, há também questões de insegurança alimentar. Que resultam destes conflitos armados, e também das cheias. Muitas pessoas não têm meios para comprar alimentos. E tudo isto se torna um grave problema para as populações indígenas do país.
Para além disso, o Sudão do Sul faz fronteira com o Sudão. Como sabem, o Sudão está em guerra. Há muitos refugiados que vêm do Sudão para o Sudão do Sul. E os sul-sudaneses que estavam no Sudão também estão a regressar ao Sudão do Sul. Tudo isto aumenta a competição por recursos já de si bastante limitados.
E como resultado da guerra no Sudão, o Sudão do Sul não consegue exportar petróleo. E isso levou à total destruição da economia. E a moeda do Sudão do Sul desvalorizou completamente. Tudo isto contribui para as dificuldades das comunidades indígenas locais, no país.
Além disso, outro problema está relacionado com o desconhecimento que as comunidades indígenas do Sudão do Sul têm em relação aos seus direitos. Se não compreendemos os nossos direitos, torna-se muito difícil defendê-los e exigir que sejam respeitados.
Mundri é um dos condados no estado de Equatória Ocidental. E o estado de Equatória Ocidental é uma das zonas com maior prevalência de HIV no país.
Mundri situa-se na autoestrada que liga Juba, a capital do Sudão do Sul, a cinco estados: Equatória Ocidental, Lagos, Bar-El-Gazal Ocidental… Isto significa que há um grande número de pessoas em trânsito, o que contribui automaticamente para uma taxa mais elevada de infecções.
Anteriormente, durante o conflito, Mundri era como um enclave, sem ligação com outros países vizinhos. Por isso, não havia forma de obter informação sobre as formas de prevenção e transmissão da doença.
Outro motivo para termos escolhido iniciar o projeto em Mundri foi que o acesso a serviços ligados ao HIV, de testagem e tratamento, são aqui muito limitados. Quando fazemos a testagem, também fornecemos informações completas sobre a forma de transmissão e prevenção da doença. Dessa forma, conseguimos realmente ajudar a nossa população a estar mais informada sobre a prevenção do HIV.
Além disso, encontramos pessoas que já suspeitam ser portadoras do vírus. Mas que, por não terem acesso a testes, não podem confirmar as suas suspeitas. Para outras, que testam positivo, o acesso ao tratamento torna-se também um desafio, devido ao estigma social e à discriminação. Por isso, sentimos que, para acabar com o estigma e a discriminação, temos realmente de chegar às pessoas.
Temos três objectivos que pretendemos alcançar com o projecto.
O primeiro objetivo é chegar realmente às pessoas, para saber se são portadoras do vírus. Isso significa que queremos testar mais. Fazemos testes direcionados. Também fazemos testes de índice, ou seja, testamos os membros das famílias dos clientes positivos. Depois, à medida que vamos fazendo os testes, damos informações sobre como o HIV é prevenido e como é transmitido.
O segundo objetivo é garantir que as pessoas que testam positivo sejam tratadas. Concentramo-nos na adesão ao tratamento. Em garantir que os clientes que são colocados em tratamento se mantêm em tratamento. Que continuam a receber formação, incluíndo formação sobre como viver com o vírus.
Depois, o terceiro objetivo é a supressão da carga viral dos pacientes que são colocados em tratamento. Sabemos que, uma vez suprimida a carga viral, o risco de mortalidade é reduzido. Certificamo-nos de que a carga viral de cada cliente é monitorizada.
Com a bolsa que nos foi atribuída pela Azimuth, conseguimos testar 620 indivíduos. Nesse conjunto, detectámos 102 casos positivos. E estes 102 clientes estão agora a ser seguidos em centros de tratamento, estão a receber o tratamento de que necessitam.
No âmbito deste mesmo programa, conseguimos também formar 15 mães mentoras. As mães mentoras são formadas para prestar apoio a mães que estão ainda a amamentar e a mães solteiras.
Formámos também um grupo de apoio para os clientes positivos, o que contribui para quebrar o ciclo do estigma. E permite a estes clientes chegar até às pessoas, transmitindo informação.
Depois, conseguimos formar dois "grupos ART" de reabastecimento. Os "grupos ART" são grupos compostos por indivíduos que já estão a fazer tratamento. Alguns deles em locais diferentes. Então, estes grupos ART ajudam no levantamento de medicamentos para os membros que não podem deslocar-se até às instalações, por uma razão ou outra.
Depois, temos 3 reuniões comunitárias de encaminhamento, o que nos permite manter uma coordenação eficaz entre as clínicas, os voluntários da comunidade e a equipa da SOSUCCA. Estas reuniões permitem manter estas ligações, e estabelecer procedimentos muito eficazes.
Um dos desafios que enfrentámos durante a implementação deste projeto foi a procura muito elevada do serviço, por parte da comunidade. E isso torna-se um grande desafio para nós.
Outro desafio que também enfrentamos é a questão da conectividade. Não temos Internet estável.
A moeda do Sudão do Sul é outro desafio. Devido à inflação, a moeda do Sudão do Sul desvalorizou completamente. Consequentemente, os custos de operação e implementação tornam-se muito mais elevados.
Outro desafio prende-se com todos os indivíduos que testam positivo e são colocados em em tratamento, mas que resistem a continuar o tratamento. Isto acontece porque há quem diga que, quando se está em tratamento, se sente mais fome.
E há, claro, o estigma. As pessoas recusam-se a fazer o teste por causa do estigma. Outras foram estigmatizadas por serem seropositivas.
Se olharmos para os resultados que alcançámos e para o contexto que observamos, há uma necessidade real de iniciativas como esta. A taxa de infeção é muito elevada. E nós constatamos que é necessário aumentar o âmbito deste projeto. É preciso expandir estes projetos. Se o fizermos, podemos minimizar, ou evitar, mais mortes provocadas por esta doença.
A implementação de projectos concebidos pelos Povos Indígenas baseia-se no contexto. Os Povos Indígenas compreendem o contexto e sabem o que querem.
Quando um programa é concebido externamente, não há garantias de sustentabilidade. Porque quando o executor externo se vai embora, ele ou ela vai embora com tudo. Mas se o projeto for liderado por indígenas, continuará a ser implementado na comunidade e a empoderar a comunidade. Promove a capacitação. As capacidades adquiridas no projeto permanecem na própria comunidade. E isso tem um enorme impacto nas gerações vindouras.
Por exemplo, a SOSUCCA não vai a lado nenhum. Quer haja recursos, quer não haja recursos, nós continuamos na comunidade. Ou seja, os programas concebidos pelos Povos Indígenas são muito, muito relevantes. E também são muito económicos.
E a comunidade é dona do processo. A comunidade gere o processo e sente-se muito orgulhosa disso. E conseguimos ver que é este o método para encarar muitos dos desafios que estas comunidades enfrentam. Porque os membros das comunidades ouvem-se mais entre si.
A SOSUCCA é uma organização liderada pela comunidade, centrada na sua comunidade indígena. E, como tal, apoiar a SOSUCCA é apoiar a comunidade. Apoiar a SOSUCCA é dar poder à comunidade. Apoiar a SOSUCCA é apostar na capacitação das comunidades indígenas.
Temos mais de 10 anos de experiência na implementação de programas. O Sudão do Sul é uma zona de pós-guerra e nós trazemos connosco a experiência dessa realidade. Se as pessoas quiserem aprender com o contexto dos Povos Indígenas num cenário de pós-guerra - sobre como desenvolver programas num cenário destes - a SOSUCCA traz para cima da mesa esta abordagem singular.
Tendo em conta este contexto e historial, a SOSUCCA está muito capacitada para receber outros apoios. Apoios que nos permitam continuar a chegar às pessoas. Às bases, onde é difícil chegar. E para que assim possamos trazer a mudança com que sonhamos.
We are an ally to Indigenous Peoples and Local Communities dealing with matters of access to Health and Water and the protection of the right to maintain traditional ways of living in harmony with Nature.
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